新华时评:为罕见病患者增添生命色彩
- 2023-03-01 10:40:03 人民网
- 热点
“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”“黏宝宝”……这些罕见病别名背后,是患者经历的常人无法想象的痛。
今年2月28日,是第16个国际罕见病日。了解罕见病,关爱罕见病患者,才能为更多罕见病患者增添生命色彩。
罕见病是诊疗难度极大的疾病,也是一个比较突出的公共卫生问题。目前,全世界发现的罕见病超过7000种。在我国,不少罕见病患者依然面临“诊断难、治疗难、费用高”的难题。
据调查,以往罕见病患者平均确诊时间为4年。更快更准被诊断是许多罕见病患者及其家庭的心愿。近年来,我国发布第一批罕见病目录、建立全国罕见病诊疗协作网、开展罕见病病例直报、发布罕见病诊疗指南、加强罕见病医师队伍培训、印发国家罕见病医学中心设置标准……一系列推进罕见病防治诊疗工作的有力举措,让更多罕见病患者“被看见”。
“有药可用”事关罕见病患者的健康福祉。从全球范围来看,目前已知的罕见病中95%的罕见病无有效治疗药物。对此,我国不断提升罕见病药物研发能力,对罕见病治疗药品实施优先审评审批,探索同情用药。国家药监局数据显示,目前已有60余种罕见病用药获批上市。这是以人民为中心的生动体现,也照见医学卫生事业高质量发展的价值温度。
罕见病治疗费用高,是横在全球罕见病患者面前的一大难题。今年年初公布的最新版国家医保药品目录,新增7个罕见病用药。5年来,医保目录内药品数量新增618个,其中包括22个罕见病用药,覆盖法布雷病、庞贝病、戈谢病、脊髓性肌萎缩症等罕见病。这一惠民生的举措有效减轻患者的医疗负担,温暖着他们的心。
在健康中国建设道路上,对每一个小群体都要关爱、都不能放弃。随着社会各界的携手努力、罕见病医疗保障体系建设的不断推进,我们相信,越来越多罕见病患者的生命健康将会得到更好地呵护和保障。

本文地址:http://www.bx9y.com/hangye/redian/2023-03-01/653693.html
友情提示:文章内容为作者个人观点,不代表本站立场且不构成任何建议,本站拥有对此声明的最终解释权。如果读者发现稿件侵权、失实、错误等问题,可联系我们处理
- 国家医保局微信公众号开通异地就医备案办理功能2023-03-01 10:40:27
- 2023年国家医疗质量安全改进目标发布2023-03-01 10:40:26
- 甲流、诺如等传染病流行 个人如何做好防护?2023-03-01 10:40:24
- 全国消费促进月暨京津冀消费季启动2023-03-01 10:40:23
- 加强专业化 服务品质化2023-03-01 10:40:22
-
灵活就业人员社保缴费怎么交?2022年灵活就业人员社保缴费多少钱?
2022-06-13
-
2022年五险一金缴费标准最低是多少?五险一金一个月大概交多少钱?
2022-08-11
-
15个信号暗示你怀孕了
2022-07-04 12:49:27
-
五险一金多少钱?五险一金缴费标准是多少?
2022-07-01 16:03:05
-
2022年社保缴费基数六个档次是什么?每个月扣多少钱
2022-06-30 15:21:11
-
社保个人缴纳多少钱一个月2022?2022年社保个人缴纳比例是多少?
2022-06-23 09:37:45
-
2022年延迟退休新消息 我国延迟退休年龄对照表
2022-06-23 14:22:08