新华时评:为罕见病患者增添生命色彩

  • 2023-03-01 10:40:03    人民网
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“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”“黏宝宝”……这些罕见别名背后,是患者经历的常人无法想象的痛。

今年2月28日,是第16个国际罕见日。了解罕见,关爱罕见患者,才能为更多罕见患者增添生命色彩。

罕见是诊疗难度极大的疾,也是一个比较突出的公共卫生问题。目前,全世界发现的罕见超过7000种。在我国,不少罕见患者依然面临“诊断难、治疗难、费用高”的难题。

据调查,以往罕见患者平均确诊时间为4年。更快更准被诊断是许多罕见患者及其家庭的心愿。近年来,我国发布第一批罕见目录、建立全国罕见诊疗协作网、开展罕见例直报、发布罕见诊疗指南、加强罕见医师队伍培训、印发国家罕见医学中心设置标准……一系列推进罕见防治诊疗工作的有力举措,让更多罕见患者“被看见”。

“有药可用”事关罕见患者的健康福祉。从全球范围来看,目前已知的罕见中95%的罕见无有效治疗药物。对此,我国不断提升罕见药物研发能力,对罕见治疗药品实施优先审评审批,探索同情用药。国家药监局数据显示,目前已有60余种罕见用药获批上市。这是以人民为中心的生动体现,也照见医学卫生事业高质量发展的价值温度。

罕见治疗费用高,是横在全球罕见患者面前的一大难题。今年年初公布的最新版国家医保药品目录,新增7个罕见用药。5年来,医保目录内药品数量新增618个,其中包括22个罕见用药,覆盖法布雷、庞贝、戈谢、脊髓性肌萎缩症等罕见。这一惠民生的举措有效减轻患者的医疗负担,温暖着他们的心。

健康中国建设道路上,对每一个小群体都要关爱、都不能放弃。随着社会各界的携手努力、罕见医疗保障体系建设的不断推进,我们相信,越来越多罕见患者的生命健康将会得到更好地呵护和保障。

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