70万一针的救命药疯狂刷屏，我又一次庆幸自己生于中国

最近，医保砍价现场又一次上了热搜。

在今年的谈判中，一次关于罕见病脊髓性肌萎缩的药物谈判引人注目。

全过程回顾下来，让人看着就想掉眼泪。

药企第一轮报价：53680元每瓶。

国家医保局代表张劲妮回答道：“希望企业拿出更有诚意的报价，每一个小群体都不该被放弃。”

随后，企业代表离席，进行商量。

就这样来来回回拉扯了八回。

气氛越来越凝重，敲击计算器的手，没有停下。

48000、45800、42800、37800……

张劲妮一直温柔而坚定，甚至几度露出难过的神色:

“很困难，希望企业再努努力。”

“谈判桌上我们作为甲方，这么卑微，真的很难。”

“真的很艰难，我觉得我刚眼泪都掉下来了。”

在底线面前，她则抬高了音量：“我们的权限是0，是一个刚性的线！”

最后，张劲妮给出了33000元的报价，企业代表最终取了一个吉利的数字，最终报价比33000还要低一些。

一个半小时的漫长谈判，企业代表八次离席，数不清的“真的很难”、“再努努力”。

每瓶药的成交价比最初报价直直少了2万多元。

一分一毛计较的背后，是一心一意的守护。

在很多人眼里，两万多块不是什么大钱。

可你到医院走一遭，每一分钱的背后，都有一个不知渴望生还是死的患者，和一个支离破碎的家庭。

钱，有时候真的不是钱，是命。

张劲妮说：“每一个小群体，都不应该被放弃。”

很多人的感受并不直观。

就让我们从这次谈判药物针对的病症——脊髓性肌萎缩（英文简称SMA）说起。

就在几个月前，几张住院费用结算单流传网络。

一名女童从8月17日开始，住院四天花费55万元。

如此昂贵的费用让有些不明真相的网友，气不打一处来，引来了一阵谩骂医院的风潮。

结果真相让所有人都大吃一惊。

医院没有黑心，主要是一个叫诺西那生钠的药比较贵，一针55万元，仅仅一针。

就这么说吧，一针诺西那生钠的剂量是5ml，一针药大概100滴，价格55万，一滴药就是人民币5500元。

这东西，为啥能卖这么贵？还能卖出去？

像这种药，都有一个术语，叫“孤儿药”。

就是有一种罕见病，只有它能治。

脊髓性肌萎缩（SMA），就是一种罕见病，它会导致全身多处的肌肉萎缩和肌无力。

简单点来说。

四肢无力，导致患儿无法站立和行走；面肌无力，导致患儿面瘫和说话困难；吞咽肌无力会导致患儿咽口水都费劲；呼吸肌无力，导致患儿呼吸困难；心肌无力，导致患儿心力衰竭和先天性心脏病。

从某种意义上说，罕见病对这个世界是好事，因为患上它的人非常少。

但对于那些患上罕见病的人来说，就是灾难。

因为比病还要罕见的，是药。

对于现代医药而言，一个新药的研发成本动辄以数十亿美元计，研发时间动辄以十年计。

因为患者太少，所以很难分摊成本，因此几乎没有制药公司愿意去做赔本买卖。

所以目前多达7000种被定义为罕见病的疾病中，只有400多种有对应的治疗药物。

在这个药诞生之前，患有脊髓性肌萎缩的孩子，寿命不会超过两岁。

而这药诞生之后，这些孩子可以像正常人一样独坐、行走。

图 | 医生正在为患儿注射诺西那生钠。

可是，有药就能治得了吗？

2019年，诺西那生钠进入中国。

那时，它的价格是一针70万人民币。

从第一次注射开始，患者在一年内需要注射完6支，之后每四月注射一支。

在得到援助的情况下，平均一年花费140万元。

年年如此，不可断绝。

据统计，国内每年新发的SMA病例在3到5万之间。

也就是3万到5万个家庭需要面对如此沉重的负担。

无药可医或许还可以用命运来安慰自己，但有药可医却没钱来买，就是在病魔之上再添上一种煎熬：

要么倾家荡产，要么让孩子死去。

有记者摸过患者的腿。

第一触感不是肉，而是骨头，能摸出整根骨头的完整轮廓，脆弱得经不起轻轻一握。

器官已经被切开了，24小时依靠呼吸机辅助。

因为无力吞咽，患者用鼻饲管进食，不能再用舌头品尝食物的味道。

患者离不开病床，周围机器滴滴答答，窄窄的窗户射不进多少阳光。

截止到2019年11月底，在中国，一共有80位SMA患者接受了治疗。

其中近30位是在国内注射了诺西那生钠，还有20个家庭，为了用药保障，选择了移民。

还有多少家庭，连用钱买命的机会都没有；还有多少家庭，在苦苦挣扎。

孙名熙是一个患上SMA的孩子，老家是山东的，他的父母为了留在北京给孩子看病，在河北燕郊租了一个房子。

图 | 孙名熙与爸爸妈妈

爸爸妈妈做好了充足的准备：咳痰机、呼吸机、雾化机，甚至还有发电机。

两人是典型的中国县城家庭，丈夫是卡车司机，妻子打打零工。

孙名熙确诊之后，两人花完了所有积蓄，遍地借钱，也用过水滴筹，都补不上窟窿。

两人只好在网络上直播，直播内容就是护理孩子。

路过的人心有不忍，会刷礼物，就这样平台还要抽走一半。

最辛苦的时候，两人一天播20个小时。

就这么播了一年，妻子的头发都熬白了，才凑够了第一针的钱。

在病历本上，孙名熙被标记为“珍贵儿”，如果他走了，他们这辈子可能再没有机会做父母了。

像这样的家庭，还有很多。

不只是SMA，不只是罕见病。

医院的墙上每一个砖头，可能都承受过一个家长无力的捶击。

会有明天么？

图 | 源于《人物》，孙名熙生病一年多，30多岁的母亲于兰花已经熬白了头发

他们盯着孩子的呼吸机，也盯着国家医保谈判。

在前些年大热的电影《我不是药神》有一句话：

“这世界上只有一种病，就是穷病。”

图 | 源于电影《我不是药神》

可谓一针见血。

所幸，国家正在行动，向这个恼人的病魔发起冲击。

从2017年开始的国家医保谈判，主要针对那些最新、临床最需要或是价格偏贵的药物。

国家与药企直接对话，让药物以更低的价格进入医保。

2021年的国家医保谈判名单公布，共计74种药品新增进入目录，目录外67种药品平均降价61.71%。

其中，就有SMA用药诺西那生钠。

不仅仅是罕见病，不仅仅是天价药。

只要是可争论的地方，我们寸土不让，只要是能降价的药，一分钱也要咬下来。

此前，一款治疗糖尿病的新药，国际价格是7-8元。谈判现场依然是让人激动。

药企代表：第一轮报价五块六毛二。

医保专家：中国现在糖尿病人不少，你们这个药品的用量会达到一个很高的高度。

药企代表：四块七毛二。

医保专家：我觉得你们还是有降价的空间。

药企代表面露难色：那四块五，这个价格已经比韩国还要低了。

医保专家：中国有多少人口，现在是我们整个国家，来跟你们谈判！

药企代表黄彬：四块四！

医保局许伟：4太多，我们中国人觉得难听，再降4分钱，行不行？

药企代表：行！同意。

国家力量之大，非患者个人的奔走可比。

医保这些年下了苦功夫。

在原来，很多家庭不敢生病。

生病意味着昂贵的医药费，甚至可能会在短时间失去经济收入，这对于一个家庭来说，是不小的打击。

曾经看到这样一个故事。

一位舅舅，在下岗之后，以搬水为生。

他要养媳妇，也要养闺女。

可是没多久，他病了。

去医院一查，是脑梗。

这下完了，把钱拿去当医药费，家里人怎么活？

他哭着说：“我没钱，不治了。”

最后，他喝了一顿酒，脑溢血走了。

这种故事，在过去，我们还见得少吗？

如今不一样了，即便是最贫困的山区，也有了医保的兜底，越来越多的人生得起病了。

比如贵州省的贫困永乐村。

有一位村民在用旋耕机的时候，操作不慎，割伤了双腿，险些酿成截肢。

这次意外一共花费了17万元，他实际支出了5.6万元，当地帮他申请了民政局“救急难”2万元。

最后一算，仅仅花了3.6万元就躲过了一场让家庭崩溃的灾难。

他自己也说，“如果没有医保，早就死了吧。”

所以，张劲妮说：“每一个小群体，都不应该被放弃。”

因为她也是一线工作者，她知道太多太多用钱买命的故事。

看起来，好像仅仅只是少数人的悲剧。

但是每个人都不可能置身事外。

你能保证，你这一辈子不生病吗？

你能知道，下一个被病魔袭击的，是你，是我，还是我们身边的亲人吗？

病床前的芸芸众生，就像每个渺小的我们。

渴望拯救，渴望被看见，渴望有人能伸手。

一个好的社会，不就是让普通人活得健康又有尊严吗？

最好的时代，一定是能够看到普通人的时代。

很开心，每一个小群体，都能被看见。

很开心，有人能为了我们，锱铢必较，分寸必争。

最后，希望这样的灵魂砍价能够多一些，对于少数人的关怀能够多些。

愿每一个人都能够被温柔以待。

作者| 希古，来源：国馆文化（guoguanwenhua）

主播| 应犹，公众号：枕边经典

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