“助听器小姐”的人生重启了!五官科医院这个团队会造“美观又好用”的耳朵
- 2021-11-29 09:59:56 腾讯健康
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图说:张天宇教授问诊患者采访对象供图
当耳边缠得厚厚的纱布被一点点拆除,周围人的声音逐渐清晰,窗外的汽车声都能听见,杨乐乐(化名)的眼眶潮湿了。回过神来,她望着替她做手术的张天宇教授,一时激动得说不出话。先天耳廓畸形耳道狭窄、听力部分缺失,这种先天缺陷带来的自卑,终于在复旦大学附属眼耳鼻喉科医院眼耳鼻整形外科画上了句号。杨乐乐在网上写下1500字的感谢信,她的经历也给更多有着相似困扰的患者指明了方向。
她拥有了美观好用的耳朵
杨乐乐小学一年级时,因为总是听不清老师上课说啥,被家长带到医院检查。至今她还对第一次检查记忆犹新:一个安静的房间,四面都用灰色的隔音棉包起来,墙旁的小木桌上摆着黑色的耳机,桌上写着测听力的规则。她坐在房间中央那个黑色的椅子上,门关上,听力测试准备开始,她紧张极了。
“耳机里有声音,就举手。”医生说。测试结果下来后,她并不知道自己是什么病,但开始佩戴助听器。学习是跟上了,可每当有人问她“耳朵上是什么”时,总会让自己觉自己特殊。在学校里,甚至有顽皮的男孩叫她“助听器小姐”“聋子小姐”,面对同学们嘲笑的表情,杨乐乐的眼泪不争气地往下落。
在得知自己是先天性的畸形后,她开始埋怨父母,甚至当着父母的面怒摔一万多元的人工“耳朵”。她多么希望奇迹出现,成为一个正常人,永远不再戴助听器。她一次次安慰自己:“人家是眼睛有度数,我的耳朵不过也是有度数罢了。”然而事与愿违,随着年龄的增长,这种自卑感不仅没有减轻,反而越来越强烈。
从小辗转各大医院也没有得到有效治疗,直到一次偶然的机会,她在好大夫平台上找到了复旦大学附属眼耳鼻喉科医院的张天宇医生。张医生告诉她,她得的是先天性外中耳畸形,又称小耳畸形。小耳畸形发生机制不清,目前我国的发病率约为1.4/10000。“等再长大一点,我们可以再造一个精致的耳朵,再打通耳道来恢复听力。”杨乐乐欣喜若狂,每一天都期盼着快点长大。
16岁,杨乐乐如愿做完了手术。“我们帮你再造了耳朵,重建了耳道,别人看你的耳朵就跟正常人一样。”张医生的这句话,令杨乐乐异常激动,她说:“我有自己的耳朵了!我不再惧怕那个听力测试的房间了!”
图说:张天宇教授与患者沟通
五官整形中最难的手术之一
为杨乐乐再“造”一个耳朵并恢复听力,听起来容易,实际上耳廓是人的体表器官中结构最为精细、复杂的部分,耳廓支架不仅要求美观逼真而且要非常稳定,耳廓再造堪称五官整形中最难的手术之一。耳道成形听力重建需要恢复健康耳道并进行听骨链松解或重建,也是困扰很多耳鼻喉科医生的难题。
张天宇告诉记者,先天性耳廓畸形虽然不危及生命,但影响外观,通常还伴有听力损失,会影响患儿的听觉语言和心理发育。在耳廓再造手术出现之前,一般都是靠佩戴义耳,随着现代医学整形科技的发展和创新,耳再造术成为严重耳廓畸形的主要治疗方法。
张天宇在临床中也发现,整形外科医生可以做出漂亮的耳廓却难以解决听力损失问题,而耳鼻喉科医生虽可以解决听力问题却做不出漂亮的耳廓和耳道。“我经常遇到耳畸形的患者,耳朵形态很美观,可听力却不好;还有的功能虽然重建了,但耳朵造型却不美观。”张天宇说,见到过太多这样的患者,有的因为几次手术失败,错失了最佳治疗机会;有的因为多次手术吃尽了苦头,甚至陷入绝望。在多学科诊疗模式发展的今天,医院科室之间的壁垒被打破,一切从患者角度出发,让他们找对医生、找对治疗方案,成为了张天宇内心的强烈愿望。
2008年,他入驻好大夫平台,成为互联网医疗的第一批实践者。在网上,他除了为患者答疑解惑,预约门诊外,也通过患者管理群,把一批有同样疾病的患者管理了起来。“患者有了网上的家,天南海北都不觉得遥远,他们很快就可以得到我们团队的响应,一些问题得以解决,更多患者通过患友推荐,找到了适合自己的治疗方法,少走了很多弯路,节省了很多费用和时间。”对于张天宇来说,互联网成为了他工作中不可或缺的“助手”,不但可以精准分类患者,更重要的是,很多患者来就诊前,早就做足了功课,他们不再惧怕和抗拒,医患沟通更加顺畅了。
图说:张天宇教授在手术中
转型五官整形,他说自己有个大梦想
2017年,做了30多年耳鼻喉科医生的张天宇有了一个大动作,他正式跨界到了整形医学领域,带领团队成立了国内首家专注于耳鼻面部畸形疾病治疗的“眼耳鼻整形外科”。成立新科室的目的,就是要关注耳廓再造美学的同时也关注患者的听觉重建。他提出了“专科化整形”理念,以畸形性疾病治疗为基础,兼顾美学修复和功能再造,探索“专科医生整形化、整形医生专科化”的专科化整形之路。
4年多来,在他的带领下,团队已经在国内和国际学界做出了良好口碑,慕名而来的患者越来越多。他的目标是把眼耳鼻整形外科建设成国际性的耳畸形再造修复中心,让患者得到一站式治疗,不用再四处求医。
目前,眼耳鼻整形外科九成医生已开通好大夫在线,多年来累计在线服务的患者超2.9万人,线上服务满意度达97%。有1241位到该科就诊过的患者,自发在平台上发表感谢信。一位患儿的母亲留言:我是一个小耳畸形患儿的妈妈,从儿子出生到现在,我每天都在自责,感谢张医生的文章,照亮了我和儿子的人生!
张天宇说,在好大夫以及五官科医院自己的互联网医院等平台上,科室医生们踏踏实实地服务患者,使得越来越多的患者信任、选择他们。随着患者量的增加,医生诊疗经验增长,临床水平提高,科室实力稳步上升,在互联网上的影响力也越来越大。昨天刚刚揭晓的中国医院互联网影响力研究排行榜上,上海共有25家医院上榜,上榜科室63个。张天宇教授所带领的科室在专科榜上进入前五。
这两年,因为新冠疫情的影响,给外地来沪就诊的患者带来诸多不便。医院又两次因为配合疫情防控进入闭环管理,尽管如此,多年积累起来的互联网经验都发挥了重要的作用。张天宇说,除了开放免费线上咨询外,他还与全国各地前来进修过的医生保持长期联系,让他们在当地也能发光发热。“比如手术后的患者,因为疫情的缘故不能来上海复诊,我们就想办法为他们联系当地医院随访,确保他们获得有效的治疗及帮助。”张天宇说,得益于医院强大的实力和口碑,吸引了全国各地的医生前来进修学习,进修医生们也把在上海学到的顶尖技术和服务精髓带到国内各地,使得对患者的治疗不因时间、空间而中断,解决了患者看病过程中的很多难题。
新民晚报首席记者 左妍
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