12月5日国际志愿者日|肺结核病人的“大管家”
- 2021-12-05 16:00:54 腾讯健康
- 健康
“管家,这个药饭前吃和饭后吃有什么区别?”
“管家,我左边胸口有点痛,会不会是病情加重了?”
“管家,我的药漏服了一次,要不要紧?”
每天,都有各种问题出现在一个叫“五七天地”的、以结核病患者关怀为主的线上关怀同伴组织。提问题的,主要是正在治疗的结核病患者,而每天负责回答这些五花八门问题的,是一名被结核病病友称为“大管家”的小伙子,他的身份是“五七天地”同伴咨询员,他的名字叫徐兴华。
小徐今年30岁,是一名来自中国云南红土高原的农村小伙。他曾经是一名肺结核患者,与病魔艰辛抗争,治疗过程非常曲折,因抗结核药物过敏而导致全身严重皮疹、肝衰竭、并发骨结核,几次徘徊在生死边缘。疾病造成的难以忍受的痛苦让小徐多次产生放弃治疗的想法,是医院的医护人员以及“五七天地”的同伴咨询员,给了他莫大的治疗帮助和心理支持,他的家人悉心地陪伴在与病魔做斗争的日日夜夜。最终,小徐凭借顽强毅力勇敢战胜肺结核,又成为一名生龙活虎的棒小伙儿。
小徐说:“自己治疗的经历,让我认识到坚持完成治疗疗程,并不是一件容易的事情。我能治愈,应归功于所有一路陪伴和关心过我的医务人员和‘五七天地’同伴们。没有他们,我走不到今天。所以,病治好的时候,我决定留下来,在“五七天地”里把我的经历、我的故事以及我了解的结核病知识分享给其他病友,陪伴他们一起走完这段不寻常的治疗之路。为了更多病友的健康,我愿意当好他们的‘管家’”。
小徐目前是“五七天地”云南群的管理员。“五七天地”是一个由在治或治愈结核病患者参与管理的线上沟通交流平台,秉承“不欺骗、不放弃、不抛弃”的服务理念,为每一位病友提供关怀服务。
小徐每天会登录“五七天地”QQ群、微信群,以同伴咨询员的身份为结核病患者提供服务咨询、解答患者提出的问题、为他们开展心理疏导。截止2019年12月,他通过电脑或个人手机上线值守咨询已近5620小时,经小徐面对面咨询和关怀过的结核病患者和家属已超过984名,其中包括191名耐药结核病患者。绝大多数普通结核病患者都已经完成了治疗疗程。耐药结核病患者也开始更多注意家庭防控措施,以及。此外,小徐还抽出时间为病友提供周到细致的帮扶:为病重卧床的住院患者打饭、送水;陪伴人生地不熟的患者进行诊断检查;为无家人照料或心情不好的住院患者提供陪伴和开导。
2020年初暴发2019冠状病毒病疫情,导致部分结核病患者不能及时来到医院复查取药,为保障患者治疗的延续性,小徐与“五七天地”志愿者和医院医务人员共同协作,逐一电话联系患者、线上为患者就诊和咨询,为29名无法前来取药的耐药结核病患者逐一邮寄药品,一起共渡难关。
*小徐耐心地在给肺结核病人讲解口罩的戴法和防护
在志愿者、医务人员、合作伙伴的努力下,“五七天地”患者关怀组织一直在成长和壮大。受云南“五七天地”经验的影响,中国已有超过九个省的结核病防治机构组建起自己的“五七天地”团队,在结核病患者中发展同伴咨询员,协助参与结核病患者爱心关怀工作。
其实小徐的同伴互助工作早在他还是病人的时候就开始了,2017年康复后,他毅然选择留在“五七天地”做志愿服务,一直到今天,他还要这样一直做下去……
(来源:世界卫生组织)
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