专家笔谈｜正确的疾病知识对炎症性肠病患者有重要意义

【摘 要】

中国炎症性肠病（IBD）患者数量急剧增加，要加强患者的疾病管理，必须让患者获得正确精准的疾病知识。本文阐述了正确的IBD疾病知识对疾病诊治、慢病管理和医患共同决策都具有重要价值，强调为IBD患者提供准确的IBD诊治知识具有重要的现实价值和深远的意义。

炎症性肠病（inflammatory bowel disease，IBD）包括溃疡性结肠炎（ulcerative colitis，UC）和克罗恩病（Crohn′s disease，CD）。IBD已经逐渐演变成全球性疾病，包括中国在内的一些新兴工业化亚洲国家的IBD发病率和患病率急剧增加，其上升的趋势就如同20世纪时期的西方国家，而且疾病的早期进程和西方国家接近。考虑到中国庞大的人口基数，预测在不久的将来，中国的IBD患者总数很可能会超过北美地区。这提示我国不但已经存在大量IBD患者，还即将迅速涌现大量IBD患者，随之必然给国家卫生系统带来巨大的挑战。

IBD是慢性终身性疾病，良好的慢病管理不但可以改善患者的临床结局，还可以降低卫生保健成本、减少计划外的医疗资源使用、住院、疾病相关并发症和病死率。优秀的慢病管理的目标需要将突发的、偶然的、被动的诊治转变为主动的、有计划的、个体化的长期医疗。只有充分地将IBD患者和家属融合到疾病慢性管理中才有可能达到这样的目标。

要加强患者的疾病管理，必须让患者获得正确精准的疾病知识，同时充分理解医生治疗方案的作用、不良反应和治疗目标。由于IBD疾病诊治的复杂性、特殊性和治疗药物的多样化，医患共同决策（shard decision making，SDM）也在疾病管理中占据重要地位，是高质量医疗保健服务的重要组成部分。如果没有一定的疾病知识，无论慢病管理还是共同决策都无法顺利进行，如何让患者及时获得正确的疾病知识是一个重要的话题。

IBD患者相对年轻，使用互联网的比例极高，对疾病相关知识的渴求度非常高，但网络上的疾病知识良莠不齐，因此，如何让患者和家属获得正确的疾病知识对IBD诊治具有重要意义。

一、一定的IBD疾病知识认知对IBD诊断的重要性

IBD诊治专业性强，例如小肠CD的临床表现具有多样化和隐匿性的特性，同时我国相对缺乏IBD专科医生，这两方面因素都导致CD的诊断常常出现明显的延迟，甚至误诊，部分患者因此出现严重并发症。虽然很多患者辗转多家医院就诊，但依然无法获得正确的诊断。

要改变这样的现状，一方面需要尽快扩大IBD专科医生的培训、提高各科室的IBD诊治水平，同时出现相关症状的患者也要了解疾病常识并及时找到具有IBD诊治能力的医疗团队。由于我国IBD发病率相对低，对疾病的认识晚于西方发达国家，所以国内医生普遍对CD的认知有限。

另一方面，我国网络资源发达，年轻患者通过网络获取疾病信息的能力强大。笔者多次遇到在当地就诊未能及时诊断的患者，但患者本人却通过网络获得疾病信息并找到IBD专科团队，从而获得正确诊治。如果能提高社会对IBD认知，可以让IBD患者在第一时间及时找到IBD专科团队，这是减少延迟诊断的最重要因素之一。

二、正确的IBD疾病知识教育对IBD治疗的重要性

对患者而言，疾病相关知识的宣教不但在诊断上有积极意义，在IBD治疗过程中更有重要地位。其重要性主要体现在以下5个方面：

01

治疗目标的确定

达标治疗的概念不仅需要在医护端深入，更需要在患者端进行IBD疾病知识和理念的普及，因为要实现达标治疗需要院外IBD患者积极配合，按时进行内镜、粪便钙卫蛋白等检查。另外，IBD治疗目标的制定也需要充分体现"个体化"及"以患者为中心"的原则，因此近期国际上出现IBD专家和患者组织共同制定治疗目标等方法。

02

对不良反应的认知

IBD药物种类多样，部分存在明显不良反应。以常用的免疫抑制剂硫唑嘌呤为例，该药物无论在传统治疗时代和生物制剂时代都有重要地位，但其不良反应较多，包括白细胞减少甚至严重的粒细胞缺乏、肝功能损伤、急性胰腺炎和淋巴瘤等。因此，需要对所有使用该类药物的患者进行充分的药物相关知识宣教及随访，如果患者没有充分认识到药物的不良反应，在长期的院外服药过程中有可能导致严重后果。

除了免疫抑制剂以外，生物制剂尤其是抗肿瘤坏死因子（TNF）-α单克隆抗体虽然具有良好的抗炎作用和促黏膜愈合功能，但同时也有并发严重感染和出现药物抗体的可能性。因此，患者应该在使用生物制剂的同时也需要具备正确的药物知识，在注射药物过程中及时发现不良反应、了解失效的可能性，这样才可以在出现并发症的初期得到及时治疗，或在药物失效时就可以尽快调整治疗方案。

03

治疗方法的选择

IBD的治疗方法多样，每种疗法都有其优缺点。比如CD的全肠内营养治疗不良反应小、疗效确切，这些年在我国CD患者中使用广泛。但该方法明显影响患者的生活质量，因此全肠内营养应该在合适的时机使用。无论是过度延长全肠内营养的使用时间，还是过早使用全肠内营养都有悖于IBD的治疗目标，应该在患者治疗过程中引导患者调节治疗方案，提高生活质量。

目前国内各种生物制剂种类明显增加，选择合适的生物制剂不但需要医生根据疾病特点和药物不良反应进行平衡，同时还需要考虑患者的意愿和需求。医患共同决策对生物制剂的选择、肠内营养的使用时机和时长等均有积极意义。

04

特殊情况下的用药

IBD患者常面临生育相关的问题，由于缺乏妊娠相关的疾病知识而自行停药的现象屡见不鲜，最后导致疾病复发的病例并不少见。

05

手术时机的选择

除了内科药物选择，手术在部分IBD患者的治疗中往往是不可避免的，手术时机决定IBD外科治疗的成败，其中择期手术的时机选择特别需要医患之间的沟通和信任。以CD的手术时机为例，恰当的手术时机能够提高确定性手术的成功率，减少手术并发症风险，有利于维持CD长期缓解，延缓复发。反之则可能增加术后并发症和复发的风险。

这个"恰当的手术时机"常常是患者病情得到缓解的时候，如果患者对CD手术理念及康复没有充分的理解，很可能会再次延误手术时机。因此，择期手术的时机同样离不开好的患者教育，医患共同决策更有助于患者理解这个时机的选择。

三、IBD疾病知识对医患共同决策的重要性

医患共同决策是患者和医生之间共享疾病知识的一个过程，可满足患者深入参与诊断和治疗的需求，提高依从性和满意度，并降低IBD患者的医疗保健成本。在中国，受医疗资源缺乏、传统社会背景下就医模式等因素影响，医患共同决策尚处于初步阶段，但近期我们的一项调查显示，大多数IBD患者（84.5%）希望参与医患共同决定治疗（未发表）。但共同决策的前提是患者需要对疾病有一定的认识，这也和健康教育存在密切的关系。

四、IBD患者疾病知识获得的途径

IBD的疾病诊治过程中始终需要正确及时的疾病知识，目前虽然国内外相关的IBD医药网络平台众多，但文献显示很多IBD网络资料的来源是不准确甚至是错误的，同时较高比例的网络资源来源于商业机构或医药公司，可能误导患者。所以无论是IBD专业医护还是患者组织，都需要扩大真正以患者需求为价值导向的IBD医药相关知识的教育，如果两者共同编辑适合患者理解的教育资源，如IBD患者共识，则可最大程度地发挥作用。而如何让患者共识等正确的医药知识更快、更方便、更精准地到达每位IBD患者和家庭手中，是一个需要健康传播媒体专业团队共同介入的新课题。

总之，IBD疾病知识对疾病诊治、慢病管理和医患共同决策都有重要价值，虽然在当今的网络社会，可共享的IBD医疗知识丰富，但质量良莠不齐。因此，IBD专业团队和患者组织一起为IBD患者提供准确的IBD诊治知识（如患者共识等）具有重要的现实价值和深远的意义。

作者：浙江大学医学院附属第二医院消化内科 陈焰

引用文献：陈焰. 正确的疾病知识对炎症性肠病患者有重要意义 [J] . 中华炎性肠病杂志, 2021, 05(4) : 299-301. DOI: 10.3760/cma.j.cn101480-20210901-00066.

来源：中华炎性肠病杂志