1型糖尿病患者的“隐糖”路：大学时曾被退学，工作后又被开除

唐德看上去和其他人并无二致，却经常感到无助，因为他是一名1型糖尿病患者。

从2003年17岁时发病到现在，已经18年，唐德习惯了每天用胰岛素控制血糖，却仍然不习惯“糖尿病”这个名称，让他更加痛苦的，是隐瞒自己患病的艰难。

每天都保持运动，血糖控制得也很好，唐德感受到，近年来，社会各界已经有了一些对1型糖尿病的关注和呼声，但是自己仍然不可避免地遭受歧视，他表示，不得不“隐糖”，是这个群体目前的生存困境。

转学

2003年，唐德由于口干、尿频和身体不适，被县医院确诊为糖尿病。

“那时候，县医院医生诊断我是2型糖尿病。”唐德说，1型糖尿病比较罕见，当地县医院医生经验较少，误诊让他在患病的头两年一直在吃药，而这对绝对缺乏胰岛素的1型糖尿病来说，完全没有作用。

1型糖尿病，旧称胰岛素依赖型糖尿病，好发于儿童和青少年，其特征是由于胰岛素绝对缺乏引起的高血糖，目前暂无方法治愈，需要注射胰岛素进行控制。

唐德双十一时囤的动态血糖仪。

“由于身体不好，高中头两年学业落下很多。”没有用胰岛素治疗导致他的身体每况愈下。严重的时候，眼睛已经看不清楚，上课期间不停去厕所，每天都感到精神恍惚，抵抗力也非常差，经常感冒。

后来，唐德在市医院被确诊为1型糖尿病，经过胰岛素治疗后好转。惊叹于胰岛素对身体的作用，唐德努力把学业补上来，备战高考，想要学习药学，复读了一年后，他被山东一家医学院录取。

根据《普通高等学校招生体检工作指导意见》，患有严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病的，学校可以不予录取。而1型糖尿病就在内分泌及代谢系统疾病的范围内。

面对高考体检，他巧妙地避免了被查出血糖问题。

“体检前一天我都不会吃饭，也很少睡觉，几乎一会儿测一下血糖，保障自己的血糖维持在正常范围内，熬到早上再去体检。”

离开家去求学，对于他也是一种考验。由于胰岛素需要在冰箱保存，而大学宿舍并没有这样的条件，于是唐德去了校医院，希望可以让校医院帮忙冷藏。

“校医院却向学校反映了我的情况，我遭到退学。”当时，唐德奔走求助，也无济于事。借助媒体力量，他被湖北一家学校录取转学，学习会计。

“虽然没有继续学药学，但是我毕业后找到了不错的工作，对收留我的学校很感恩。”

成家

2011年毕业后，他通过面试到一家企业工作，也用了自己的“办法”通过了体检，工作后住集体宿舍，“隐糖”生活又再次开始。

为了不让其他人发现，他穿宽松的裤子，在自己的裤子里面缝了口袋，把胰岛素泵放进这个口袋里。宿舍里没有冰箱，他就把胰岛素放在保温杯里，唐德称，虽然没有冰箱效果好，但是也可以保障胰岛素的活性。

“除了这个难言之隐，我觉得我其他方面不比别人差。”唐德说，因为患病，他更加珍惜可以工作的机会，比其他人都要努力。

唐德冰箱里的胰岛素、无糖可乐和水果。

工作稳定后，相亲、成家成为了他的另一道坎，他也知道，很多“糖友”都面临着这样的困境。

“我大学时候一直没有谈恋爱，因为自卑，后来相亲，每次提及自己这个病，都会被对方或者对方父母拒绝。”相亲上的失败让唐德很受打击，但他表示理解。

后来，他喜欢上了一个女孩，女孩在重庆工作。一开始，他没有说自己患病的事情。过了一两个月，他内心不安，觉得还是不能隐瞒，鼓起勇气讲出事实，做好了感情走向终点的准备。出乎意料，他发现，这个女孩和之前认识的女孩都不太一样。“我告诉她自己有糖尿病，她一开始的反应就是很关心我的身体。”

很幸运，唐德拥有了普通人恋爱的甜蜜，结婚也逐渐被提上日程。

唐德觉得，妻子愿意和他结婚，他已经非常感动，工作上自然不能让妻子再为自己付出，于是，只能他来“为爱妥协”，再次换工作，“刚好有个成都一家私立医院的工作机会，离重庆近一点”。

2019年，唐德结婚了。前提是妻子向自己的父母“隐糖”，因为怕父母不同意。

暴露

2020年9月，唐德在一次酒局上因为不得不替上司挡酒，他醉到不省人事，被同公司的行政人员送到医院急诊科救治。

“那时候我已经不清醒了，如果还有一点力气，一定不会去医院。”唐德回忆说，那时护士在他醒来时问他，测到的血糖超过了16，是不是有糖尿病，他十分慌张，矢口否认，但是不可避免的，同事已经知道了他患糖尿病的事实。

事后，领导关心地询问他身体状况如何。到了年底，唐德担心的事情还是发生了，公司人事找他面谈，以他工作存在问题进行劝退，并委婉表示“他最好去重庆工作，能和家人团聚”。

“我的工作或许存在一些小瑕疵，但是绝对没有到被劝退的程度。在此前的评比上，我作为财务负责人，在二十几家子公司中，被评为第三名；在平时工作中，我也创新了财务管理办法，发挥了自己得价值。”

但是他不敢走法律途径：即使现在留下来了，合同到期公司还是不会续签；他更怕的是自己患病的事情人尽皆知，那么，很难再找到工作了。

拿着公司的离职证明，他乖乖离开了。

唐德表示，“糖友”被公司拒收或劝退，是普遍存在的，这也是他们不得不“隐糖”的原因。“对于1型糖尿病患者来说，不仅找工作难，还要担心被开除。”

唐德再次找到新工作时签订的承诺书

现行《公务员录用体检通用标准（试行）》（人社部发〔2016〕140号）自2017年起实施，第十条认定“糖尿病等内分泌系统疾病，不合格”，把患糖尿病的青年拒于公务员大门之外。

而《通用标准》与我国的就业促进法等法律并不适应。

“我们这些‘糖友’，不能报考公务员和事业单位，本身选择工作的范围就小了些，而现在，越来越多的企业，也是以公务员和事业单位录取人的标准为‘风向标’的。”唐德表示，如果企业可以用开放的心态对待1型糖尿病人，“糖友”们或许就不用“隐糖”。

被劝退后，唐德只能再次求职。“我找工作的时候非常痛苦，尤其是年初女儿的出生，给我带来了更多的责任和压力。”

现在，唐德找到了新工作，战战兢兢地度过了试用期，未来怎么样，他不知道，但他说，一定会努力地工作、认真地生活。

呼吁

近年来，社会各界已经存在对于1型糖尿病“糖友”的关怀和呼声。

“糖友血糖控制得好完全可以正常生活、工作，与普通人无异，能够实现个人梦想，也能对社会作出贡献。但糖尿病患者却被现行的高校录取体检标准和公务员体检标准笼统认定为‘严重的内分泌及代谢系统疾病’，阻挡于高校和公务员队伍门外，这是不公平的！”

时任全国政协委员、广州市政协主席刘悦伦在2020年全国两会上呼吁，尽快修改高校录取体检标准和公务员体检标准，让糖尿病患者能够平等入学和参加公务员考试。

最新调查数据显示，我国约有1.3亿糖尿病患者，是全球糖尿病患者人数最多的国家。1型糖尿病多发于儿童青少年，我国每年有1.3万名新发1型糖尿病患者，发病率呈逐步上升趋势。糖尿病虽然是一种终身性内分泌代谢性疾病，但是可防可控。随着治疗手段和药物的技术进步，胰岛素注射方法越来越简单，血糖检测逐渐无创化，并发症发生率大幅下降，糖尿病患者与普通人并没有什么差异。

刘悦伦还表示，长期以来，由于科普宣传不够，人们对糖尿病还存在错误认知：一旦患病，就会丧失学习和工作的能力。因此对糖尿病患者产生歧视心理。社会的不理解让患者承受了巨大的精神压力。

除了公务员和高校，“入园难”也是1型糖尿病患者要面临的问题。唐德表示，在他们“糖友”群中，有家长称，孩子因为患病，幼儿园不敢接收，到最后，家长只能隐瞒实情，等入园后过一阵子再委婉向老师“交代”。

“我不想被同情，只想像被当正常人对待。”唐德说起一些啼笑皆非的经历。此前，他在“被退学”时，曾在媒体公开过自己的身份，还有有眼部疾病的大学生联系他，问他能不能捐献眼角膜。

“其实1型糖尿病并没有那么可怕，和正常人相比，只是缺少胰岛素。”唐德说，在患病的时候，亲戚朋友都不看好他；被大学开除时，同学们很多也不看好他。他用自己的自律和努力，过得像正常人一样，除了血糖需要控制，身体其他指标都很正常。

每天锻炼是他的习惯，有时候，他还会去长途骑行，“100公里都不是问题。”

他和“糖友”们还有一个愿望，那就是能够改变糖尿病的称呼，“糖尿病这个名字却让我们觉得被污名化了，如果能像高血压的名称一样，叫高血糖，就还不错。”

【记者】王越莹

【实习生】李雅雯

（应受访者要求文中所用为化名）

【作者】 王越莹

南方探针